Neues Beratungsangebot für Familien mit seltener Erkrankung am Universitätsklinikum Bonn
Hilfestellung nach der Diagnose: niedrigschwellige, familiennahe Orientierung am Zentrum für Seltene Erkrankungen
Bonn, 4. November 2025 – Die Diagnose einer seltenen Erkrankung beim eigenen Kind kann für Eltern ein tiefgreifender Einschnitt sein. Neben der emotionalen Belastung stehen viele Familien plötzlich vor einer Vielzahl offener Fragen: Welche Fachärzte sind nun zuständig? Welche Therapien oder Fördermöglichkeiten gibt es? Was steht uns sozialrechtlich zu? Und: Wo finden wir andere Familien mit ähnlichen Erfahrungen?
Um Familien in dieser herausfordernden Situation zu unterstützen, bietet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am Universitätsklinikum Bonn (UKB) ab sofort ein neues, niedrigschwelliges Beratungsangebot an. Entwickelt wurde es im Team des ZSEB unter der Federführung von Dr. Jelena Maric-Biresev, promovierte Biologin, erfahrene Diagnostikerin in der Humangenetik – und selbst Mutter eines betroffenen Kindes.
„Ich kenne die Unsicherheit, die nach einer genetischen Diagnose entsteht – trotz medizinischer Aufklärung bleiben viele Fragen offen, besonders im Alltag. Genau da wollen wir unterstützen“, sagt Dr. Maric-Biresev.
Was bietet die neue Beratung?
Das Angebot richtet sich an Eltern und Angehörige von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung – egal, ob eine gesicherte Diagnose bereits vorliegt oder noch aussteht. In individuell zugeschnittenen Gesprächen (vor Ort, telefonisch oder per Video) werden unter anderem folgende Themen behandelt:
- Verständnis des genetischen Befunds: Was bedeutet er für das Kind und die Familie?
- Orientierung im Gesundheitssystem: Welche Fachrichtungen sind jetzt wichtig?
- Therapie- und Fördermöglichkeiten: Reha, Frühförderung, Pflegeleistungen
- Rechtliche und organisatorische Fragen: Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Teilhabe
- Vernetzung mit Selbsthilfegruppen und Unterstützungsangeboten
- Begleitung bei Fragen zu Kita, Schule und Inklusion
Ziel ist es, Familien in einer komplexen Lebensphase übersichtlich, alltagsnah und emotional unterstützend zu begleiten – ergänzend zu ärztlicher oder sozialrechtlicher Beratung.
Für wen ist das Angebot gedacht?
Die Beratung richtet sich an Familien mit Kindern, bei denen eine genetisch bedingte seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder im Raum steht. Besonders hilfreich ist sie direkt nach der Befundmitteilung, aber auch zu einem späteren Zeitpunkt, wenn neue Fragen auftauchen.
So läuft die Beratung ab:
Terminvereinbarung: per E-Mail an info.zseb@ukbonn.de
Ort: telefonisch, per Videosprechstunde oder in Präsenz am ZSEB
Vertraulichkeit: alle Gespräche unterliegen der Schweigepflicht
Nachbereitung: die Familien erhalten eine schriftliche Zusammenfassung der Beratung
Kontakt für Betroffene:
Dr. rer. nat. Jelena Maric-Biresev
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
E-Mail: jelena.maric-biresev@ukbonn.de
Web: https://zseb.ukbonn.de/aktuelles/detail/orientierungshilfe-und-unterstuetzung-fuer-familien-im-prozess-genetischer-diagnostik/
Pressekontakt:
Daria Siverina
Stellvertretende Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Telefon: (+49) 228 287-14416
E-Mail: daria.siverina@ukbonn.de
Zum Universitätsklinikum Bonn: Als eines der leistungsstärksten Universitätsklinika Deutschlands verbindet das UKB Höchstleistungen in Medizin und Forschung mit exzellenter Lehre. Jährlich werden am UKB über eine halbe Million Patienten ambulant und stationär versorgt. Hier studieren rund 3.500 Menschen Medizin und Zahnmedizin, zudem werden jährlich über 600 Personen in Gesundheitsberufen ausgebildet. Mit rund 9.900 Beschäftigten ist das UKB der drittgrößte Arbeitgeber in der Region Bonn/Rhein-Sieg. In der Focus-Klinikliste belegt das UKB Platz 1 unter den Universitätsklinika in NRW und weist unter den Universitätsklinika bundesweit den zweithöchsten Case-Mix-Index (Fallschweregrad) auf. 2024 konnte das UKB knapp 100 Mio. € an Drittmitteln für Forschung, Entwicklung und Lehre einwerben. Das F.A.Z.-Institut zeichnete das UKB im vierten Jahr in Folge als „Deutschlands Ausbildungs-Champion“ und „Deutschlands begehrtesten Arbeitgeber“ aus. Aktuelle Zahlen finden Sie im Geschäftsbericht unter: geschaeftsbericht.ukbonn.de
