Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

09.08.2023

2. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am 9. August 2023: Vernetzung fördert Hilfe zur Selbsthilfe

Bonn, 1. August 2023 – Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler*innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“… Weiterlesen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Erste „Special Interest App“ für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Umfeld in Deutschland

Unrare.me bringt Betroffene und Fachpersonal zusammen

Bonn, 28. Februar 2023 – Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit dem Aktionstag wird jedes Jahr auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB), das… Weiterlesen

Stark machen für Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung

Stark machen für Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung

Petition Seltene Erkrankungen

Im Rahmen des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar haben die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland – initiiert vom ZSE Tübingen – eine Petition gestartet. Die ZSE sind für viele Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Auch am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des Universitätsklinikums… Weiterlesen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Kunstausstellung Betroffener am Universitätsklinikum Bonn

Bonn, 28. Februar 2022 – Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen macht das Universitätsklinikum Bonn (UKB) mit einer bundesweiten Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) auf Menschen mit einer Seltenen Krankheit aufmerksam. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des UKB wird Patientinnen und Patienten weitergeholfen,… Weiterlesen

Selten Allein – Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Selten Allein – Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

28.02.2022

Am 28. Februar findet der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) beteiligt sich diesmal an einer ganz besonderen Kunst-Aktion des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e.V.(VUD). Wir möchten Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben und freuen uns über gemalte Selbstporträts und kurze Filme. Jede/r mit einer Seltenen Krankheit kann mitmachen… Weiterlesen

Sichere Diagnosestellung bei seltenen Erkrankungen

Sichere Diagnosestellung bei seltenen Erkrankungen

Ersatzkassen schließen Vertrag mit der Berliner Charité sowie den Unikliniken Bonn und Tübingen

Berlin, 25. März 2021 – In Deutschland gibt es über 8.000 seltene Erkrankungen, wovon mehrere Millionen Menschen betroffen sind; die meisten davon sind genetisch bedingt. Eine Diagnosestellung ist oft schwierig. Das liegt zum einen daran, dass einige dieser Erkrankungen so selten sind, dass sie nur wenige Male weltweit auftreten,… Weiterlesen

Augenärzte-Delegation aus 12 Ländern zu Gast in der Universitäts-Augenklinik Bonn + + + mehr:

Augenärzte-Delegation aus 12 Ländern zu Gast in der Universitäts-Augenklinik Bonn + + + mehr:

Einen internationalen wissenschaftlichen Austausch von Delegierten aus 12 Ländern organisierte in den drei ersten Oktoberwochen die Universitäts-Augenklinik Bonn. Im Rahmen eines „Preceptorships“ für Netzhautspezialisten verschafften sich die Teilnehmer einen ausführlichen Überblick über die neuesten diagnostischen Verfahren und Behandlungsmethoden bei Netzhaut- und Makulaerkrankungen. Gastgeber und Klinikdirektor,… Weiterlesen

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