Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Kunstausstellung Betroffener am Universitätsklinikum Bonn

Bonn, 28. Februar 2022 – Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen macht das Universitätsklinikum Bonn (UKB) mit einer bundesweiten Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) auf Menschen mit einer Seltenen Krankheit aufmerksam. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des UKB wird Patientinnen und Patienten weitergeholfen, die noch keine Diagnose haben.

Weniger als fünf von 10.000 Menschen sind von Seltenen Erkrankungen betroffen. Allein in Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Die Mehrzahl davon ist genetisch bedingt, daher sind die Krankheiten oft im Kindes- und Jugendalter erkennbar. Das ZSEB am UKB unterstützt seit mehr als elf Jahren Patientinnen und Patienten aus ganz Deutschland, die noch keine Diagnose haben.

Allen voran beginnt die Suche nach einer Diagnose mit einem Fragebogen. Ein Team von Ärztinnen und Ärzten verschiedener Fachrichtungen sowie Medizinstudierenden durchforstet dann Aktenberge von jahrelangen Krankheitsverläufen. Außerdem spricht das ZSEB-Team mit Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen – immer auf der Suche nach Indizien für die passende Diagnose. Eine Besonderheit am ZSEB ist die enge Einbindung von Medizinstudierenden höherer Semester. Aktuell sind es 12 Studierende, die die Anliegen in regelmäßigen Fallkonferenzen vorstellen und bei der Diagnosestellung eng mit Experten aus den Bereichen Allgemeinmedizin, Neurologie, Humangenetik und Pädiatrie zusammenarbeiten. Besonders wichtig ist dem ZSEB eine ganzheitliche Betrachtung des Suchprozesses. Daher arbeitet auch eine Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie im Bonner Team.

„Die Symptome sind so vielfältig, dass Seltene Krankheiten von Allgemeinmedizinern und Kinderärzten, die täglich eine Vielzahl von Patientinnen und Patienten behandeln, schwer zu erkennen sind. Ein früher Therapiebeginn ist jedoch oft entscheidend,“ sagt Prof. Lorenz Grigull, Leiter des ZSEB. Auch wenn am ZSEB nicht allen Diagnosesuchenden geholfen werden kann, erhalten viele von ihnen eine Diagnose und die passende Behandlung. Patientinnen und Patienten, die eine lange Ärzteodyssee hinter sich und gemeinsam mit ihrem Haus- oder Kinderarzt das Gefühl haben, dass eine seltene Erkrankung vorliegen könnte, möchte das UKB deswegen ermutigen, sich beim ZSEB zu melden. „Unsere Stärke ist, dass wir als interdisziplinäres Team und nicht als Einzelperson agieren. Das führt uns zu Lösungen für die Erkrankten, denen wir auf Augenhöhe, sowie mit Vertrauen und Wertschätzung begegnen,“ so Prof. Grigull.

Das ZSEB beteiligt sich an der Kunstaktion „Selten allein“ zum diesjährigen 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen. Ab dem 28. Februar werden für zwei Wochen Kunstwerke von Betroffenen im Foyer des Eltern-Kind-Zentrum (ELKI) am UKB ausgestellt, in denen sie künstlerisch über ihre Krankheit berichten. In kleinen Steckbriefen erfahren die Besucherinnen und Besucher mehr über die Hintergründe der Erkrankungen. Die bewegenden Kunstwerke werden zudem auf der Website www.seltenallein.de gezeigt. Die Website sensibilisiert für das Thema „Seltene Erkrankungen“, bietet Informationen und Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen. Die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätskliniken haben die Kunstaktion ins Leben gerufen. Unterstützt wird sie vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE, www.achse-online.de) und den Einkaufsbahnhöfen (www.einkaufsbahnhof.de).

Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Die ZSE setzen sich – initiiert vom ZSE Tübingen – für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Deshalb starten die ZSE im Rahmen des RARE Disease Day am 28. Februar 2022 eine Petition. Sie richtet sich an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesgesundheitsministerien sowie die Krankenkassen. Das Ziel ist es 50.000 Stimmen zu sammeln. Zur Petition gelangen Sie unter: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/

Weitere Informationenfinden Sie unter: https://www.rarediseaseday.org/

Krank, aber ohne Diagnose? Nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
https://zseb.ukbonn.de
Tel.: 0228/287 51472
E-Mail: info.zseb@ukbonn.de

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Die sechsjährige Louisa aus Bonn hat dieses Bild über ihre Seltene Erkrankung gemalt.

Bildnachweis: Jana Worm

Bild oben: Das Team des ZSEB: (v.l.) Medizinstudent Felix Weckbecker, Medizinstudentin Helen Becker, Koordinatorin Nadine Weinstock, Prof. Lorenz Grigull, Leiter des ZSEB, Tim Bender, Arzt am ZSEB und Lotsin Esther Fettich. (nicht abgebildet: Marzena Morawiec, Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie und zehn weitere Studierende)

Bildnachweis: Universitätsklinikum Bon (UKB)/R. Müller

Pressekontakt:
Viola Röser
Stellv. Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Tel.: 0228 287-10469
E-Mail: viola.roeser@ukbonn.de

Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr über 400.000 Patient*innen betreut, es sind 8.300 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,3 Mrd. Euro. Neben den über 3.300 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr rund 600 junge Menschen in anderen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW, weist den vierthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf und hatte 2020 als einziges der 35 deutschen Universitätsklinika einen Leistungszuwachs und die einzige positive Jahresbilanz aller Universitätsklinika in NRW.