Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

09.08.2023

2. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am 9. August 2023: Vernetzung fördert Hilfe zur Selbsthilfe

Bonn, 1. August 2023 – Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler*innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“ ist daher naheliegend. Um diese wichtige „Hilfe zur Selbsthilfe“ wird es daher auch beim 2. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankung Bonn am 9. August 2023 von 15:45-19:00 Uhr auf dem Campus des Universitätsklinikums Bonn gehen.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler*innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“ ist daher naheliegend.

So sind in Deutschland wie überall auf der Welt Selbsthilfegruppen aktiv, auch um die Belange für Menschen mit den verschiedensten seltenen Erkrankungen zu verbessern. Gemeinsam werden die „Seltenen“ so sichtbarer und ihre Bedarfe schneller gehört. Aber auch hier tut Vernetzung Not und es kennen längst nicht alle Ärzt*innen und Expert*innen die Selbsthilfe-Landschaft in Deutschland. So war es naheliegend, das Thema der Selbsthilfe zum Schwerpunktthema des diesjährigen ZSEB Sommersymposiums zu machen.

Das Zentrum für seltene Erkrankungen am UKB (ZSEB) versteht sich als Lotse für Menschen mit seltener Erkrankung und ihre Behandler*innen. Der vertrauensvolle Dialog mit der Selbsthilfe gehört daher zu unserem Leitbild und so freuen wir uns auf den Austausch. Haben Sie schon mal von loudrare gehört? Oder Patient*innen an das Kindernetzwerk (Knw) verwiesen? Kennen Sie die fantastische Arbeit der PRO RETINA Selbsthilfevereinigung? Wie sind Ihre Erfahrungen mit der Transition von Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin? Diese und andere ganz unterschiedliche Organisationen stellen ihre Arbeit beim ZSEB-Sommersymposium vor, ihr „mission statement“ und ihre Wünsche an unser Gesundheitssystem. Garantiert werden alle Teilnehmenden des Symposiums am Ende besser informiert, besser vernetzt und nicht zuletzt auch inspiriert sein.

Daher freuen wir uns, Sie herzlich zum 2. ZSEB Sommersymposium einzuladen. Am 9. August 2023 von 15:45-19:00 Uhr erwartet Sie im BMZ1 (Gebäude B13) auf dem Venusberg unter dem Motto „Menschen mit seltenen Erkrankungen: Vernetzung fördert Hilfe zur Selbsthilfe“ ein interessanter Themen-Mix von Expertinnen und Experten, Selbsthilfegruppen und Dachverbänden. Im Anschluss an die Vorträge haben wir Zeit für den persönlichen Austausch und die Vernetzung bei Snacks und kühlen Getränken.

Alle Informationen zu unserem Programm am 9. August 2023 ab 15:45 Uhr sowie zu den Referentinnen und Referenten des Nachmittags finden Sie im Flyer anbei.

Die Veranstaltung findet in Präsenz statt. Bitte teilen Sie uns mit, wenn Sie teilnehmen möchten, damit wir möglichst gut planen können. Anmeldungen richten Sie bitte per Mail an: info.zseb@ukbonn.de

Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne via o.g. Mailadresse oder telefonisch unter: 0228 287-51472 zur Verfügung.

Sprechzeiten:
Dienstag und Mittwoch 12:00 – 14:00 sowie
Donnerstag von 10:00 – 12:00 Uhr

Die Veranstaltung ist bei der Ärztekammer Nordrhein angemeldet und es wurden Fortbildungspunkte beantragt. Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Website: https://zseb.ukbonn.de/aktuelles/

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKB (ZSEB) versteht sich als Lotse für Menschen mit seltener Erkrankung und ihre Behandler*innen: Marzena Morawiec, M.Sc. Nadine Weinstock, Prof. Dr. Lorenz Grigull, Dr. Tim Bender, Esther Fettich, Dr. Mina Lyutenska (v.l.n.r.)
Bildnachweis: Universitätsklinikum Bonn (UKB)

Pressekontakt:
Juliana Stockheim
Stellv. Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Tel. +49 228 287-19891
E-Mail: juliana.stockheim@ukbonn.de

Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr etwa 500.000 Patient*innen betreut, es sind ca. 9.000 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,6 Mrd. Euro. Neben den über 3.300 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr weitere 585 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking sowie in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW und weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf.