Häufig vernachlässigt – Schmerz bei seltenen Erkrankungen ernst nehmen

Häufig vernachlässigt – Schmerz bei seltenen Erkrankungen ernst nehmen

02.07.2025

Interview mit Dr. Mina Lyutenska und Prof. Dr. Lorenz Grigull im Vorfeld des 4. Sommersymposiums des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn am Universitätsklinikum Bonn

Warum sollte man Schmerzen bei seltenen Erkrankungen ernst nehmen?

Prof. Dr. Lorenz Grigull:
Schmerz ist ein klassisches Warnsignal – unabhängig vom Alter. Für uns in der Diagnostik seltener Erkrankungen ist er wie eine Spur, ein Hinweis unter… Weiterlesen

Verabschiedung von Prof. Klockgether und Begrüßung von Prof. Schäfer im ZSEB-Vorstand

Verabschiedung von Prof. Klockgether und Begrüßung von Prof. Schäfer im ZSEB-Vorstand

Mitte April wurde Prof. Thomas Klockgether im Rahmen einer Vorstandssitzung offiziell aus seiner Funktion als stellvertretender Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) verabschiedet. Nach vielen Jahren engagierter und wegweisender Arbeit zieht sich Prof. Klockgether in seinen wohlverdienten Ruhestand zurück.

Prof. Klockgether hat das ZSEB seit seiner Gründung maßgeblich mitgestaltet und durch… Weiterlesen

Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

09.08.2023

2. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am 9. August 2023: Vernetzung fördert Hilfe zur Selbsthilfe

Bonn, 1. August 2023 – Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler*innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“… Weiterlesen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Kunstausstellung Betroffener am Universitätsklinikum Bonn

Bonn, 28. Februar 2022 – Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen macht das Universitätsklinikum Bonn (UKB) mit einer bundesweiten Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) auf Menschen mit einer Seltenen Krankheit aufmerksam. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des UKB wird Patientinnen und Patienten weitergeholfen,… Weiterlesen

Selten Allein – Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Selten Allein – Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

28.02.2022

Am 28. Februar findet der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) beteiligt sich diesmal an einer ganz besonderen Kunst-Aktion des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e.V.(VUD). Wir möchten Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben und freuen uns über gemalte Selbstporträts und kurze Filme. Jede/r mit einer Seltenen Krankheit kann mitmachen… Weiterlesen

UKB

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